Su PrEP e prevenzione continua l'intervista alla dottoressa Mariangela Errico, presidente di Network delle persone sieropositive (Nps Italia Onlus). 

Qualcuno sostiene che si inizia a usare la PrEP non si utilizzerà più il preservativo: è così? Non crede che il problema sia più di natura informativa ed educativa? 

Non sono dicerie sono affermazioni provenienti dai maggiori studi clinici Iprex, Proud e Ipergay. Sheena McCormack, ad esempio, durante la conferenza Hiv Drug Therapy di Glasgow del 2016 ha dichiarato – nel corso di una presentazione sullo stato attuale della PrEP – con tono di sorpresa che, dopo che diversi studi sulle giovani donne africane hanno dato risultati deludenti a causa della scarsa aderenza, nessuno ha voluto continuare a fare altri studi cercando di lavorare su questa questione dell'aderenza. Altra difficoltà è individuare le persone ad alto rischio di infezione: i dati inglesi mostrano che il 17% di chi ha avuto una infezione rettale prende l'Hiv e stime simili si trovano tra chi ha avuto più di due rapporti anali senza preservativo nell'ultimo anno. Ci sono stati due casi in tutto di persone che prendevano la PrEP e che si sono infettate con un ceppo resistente a questi farmaci. Sono solamente due casi, ma dovremmo riflettere su come un uso scorretto della PrEp può portare a delle sieroconversioni e potenziali resistenze farmacologiche. Diventa quindi fondamentale una corretta informazione e un costante monitoraggio. Importante anche l'assunzione on demand provata nello studio francese Ipergay con pillole prese prima e dopo l'atto sessuale. Anche con questa modalità di assunzione l'efficacia è stata alta anche se solo il 50% delle persone prendeva le dosi come prescritto sempre, evidentemente – ha commentato McCormack. Ci sono nuovi farmaci in studio per prevenire l'infezione, ad esempio Maraviroc e gli anelli vaginali di dapivirina. Anche in questo caso, l'aderenza è stata il maggiore problema. Adesso si sta provando a mettere insieme in questi anelli vaginali gli anticoncezionali e i farmaci preventivi dell'Hiv così che le donne possano essere più motivate a usarli.

C'è chi su Facebook scrive post perentori sui danni sociali legati alla diffusione della PrEP. Ma si tratta d’informazioni spesse prive di base scientifica. Cosa ne pensa ?  

L’osservatorio da cui parlano queste persone, alcune delle quali sex worker, sono un ambito molto particolare e profondamente coinvolto. Perciò, sebbene non sia elaborato su basi scientifiche, trovo che sia interessante il dibattito che si è animato. Da tecnica del settore ovviamente preferirei che si dicessero cose esatte. Come, ad esempio, che la PrEP in Italia a oggi non è disponibile e rimborsato dal Sistema sanitario nazionale, non è legale e tutto quello che c’è deriva dal fai da te delle persone che hanno scelto di assumerlo.

Il preservativo rimane tutt’ora un efficace ed economico strumento di prevenzione, sebbene dobbiamo prendere atto del fatto che il suo uso è diminuito nel tempo. Altri strumenti di prevenzione, quali la PrEP, andrebbero integrati in una strategia complessiva di prevenzione che comprenda un’efficace campagna informativa soprattutto tra i giovani.

Ben altra cosa è la persona con Hiv che è stabilmente in terapia Arv e che, avendo carica virale azzerata da almeno 6 mesi, non può trasmettere il virus ad altri e che vuole liberamente e consapevolmente non usare il condom col proprio partner, facendo però a mio avviso una scelta ragionata in due. Poter appoggiarsi alla strategia della Tasp (Treatment as prevention) è una grande conquista dei nostri anni che, a mio modesto avviso, va condivisa con il partner, ma che in ogni caso ti mette al riparo di trasmettere il virus dell’Hiv. Ribadisco che per me l’assunzione del Truvada senza un monitoraggio clinico è un danno ulteriore alla persona e al sistema di sostenibilità economica perché l’insorgenza di effetti collaterali gravi implicherebbero un intervento urgente. Diventa fondamentale, per coloro che oggi col fai da te riescono a reperire il Truvada online, fornire delle corrette informazioni sulle implicazioni di un suo uso scorretto e non monitorato.

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Sull'incremento dei casi di persone Hiv positive e sui metodi di prevenzione si riaccende peridiocamente la polemica. A dividere gli animi è soprattutto uno strumento come la PrEP (o profilassi pre-espositiva), di cui il più delle volte si parla senza effettiva contezza. Dopo aver intervistato Michele Breveglieri, Gaynews ha raggiunto la dottoressa Mariangela Errico, presidente di Network delle persone sieropositive (Nps Italia Onlus). 

Presidente, nei giorni scorsi c'è stato un grande dibattito sui social realativamente alla PrEP. Ci sono diverse posizioni sia sul suo utilizzo sia sugli effetti che tale utilizzo ha sui soggetti che ne fanno uso. Qual è il suo parere al riguardo?  

Sì, ho seguito il dibattito e il mio parere è noto da tempo: sin da quando nel 2014 si è comininciato a parlare di PrEP a livello internazionale, durante la conferenza di Durban del 2014 con il documento Who, la posizione assunta da Nps è stata quella della prudenza, valutando con attenzione i pro e i contro di un’eventuale accesso alla prep in Italia. Preso atto dell’efficacia della PReP nel prevenire l’infezione da Hiv quando assunta correttamente, come dimostrato dagli studi Iprep, Proud e Ipergay, altri sono i problemi da affrontare. Chi potrà averne accesso e come integrare la PrEP adeguatamente in una strategia complessiva di prevenzione. Noi abbiamo subito messo l’accento sulla necessità che fosse estesa a tutte le persone che ne avessero bisogno e non solo tra gli msm (uomini che hanno rapporti sessuali con altri uomini). Quando dico a tutte le persone mi riferisco in particolar modo alle donne che sono sotto rappresentate anche in questo tipo di studi ma che a malapena anche adesso, a distanza di 3 anni, vengono prese in considerazione. Ricordiamoci che le donne, come anche le sex worker, hanno spesso difficoltà a negoziare con il partner l’uso del preservativo. In Italia le ultime linee guida sulle terapie antiretrovirali, nell’ultima versione del 22 novembre 2016, fanno riferimento all’inserimento delle coppie sierodiscordanti con specifico riferimento al concepimento, ma di fatto non abbiamo un vero monitoraggio di quel che sta accadendo. Fatto essenziale a mio avviso è quello di avere una mappatura del fenomeno accesso alla PrEP in Italia, fenomeno del quale si sa molto poco e quel che si sa è anche molto confuso. 

Ci sono studi in atto o sperimentazioni nel nostro Paese? 

È di recente inizio lo studio Discover al quale hanno aderito 92 Paesi, tra cui l’Italia con i soli centri del San Raffaele (Mi) e dello Spallanzani (Rm), il cui arruolamento è stato particolarmente veloce e chiusosi verso i primi di maggio scorso, ma aperto solo a uomini msm e donne transgender. Piccole survey d’indagine sul gradimento e il livello di conoscenza della PrEP sono state fatte in questi anni e presentate al più importante convegno sull’Hiv che c’è ogni anno in Italia, ovvero Icar, dove per esempio i numeri sono spesso intorno ai 200/250 persone coinvolte. Attualmente, nell’ambito della ri-elaborazione del PNAids (Piano Nazionale Aids) si stanno progettando delle PrEP Unit, nel quale restano ancora una volta ad oggi escluse le donne, sul modello dello studio Discover, che prende il nome dal farmaco Descovy, e in ogni caso si tratta solo di documenti in fase di elaborazione e non presi interamente in carico dal ministero della Salute, il quale per il PNAids non ha predisposto nessuna copertura economica, sebbene si tratti di un piano nazionale.

Sul web, come già detto, sono molti gli attori che partecipano alla discussione. Alcuni presentano dati non ufficiali, altri suggeriscono comportamenti di diverso tipo, altri ancora raccontano esperienze personali. Quale è la prassi consigliata per raccogliere buone informazioni?  

In un contesto democratico io trovo che tutti possono e devono esprimere le loro opinioni. Ma è assolutamente necessario distinguere tra opinioni e dati statisticamente validi e rappresentativi. Un dato di fatto è che la PrEP in Italia non è stata approvata dall’ente che dovrebbe regolarne la sua immissione sul mercato ovvero l’Aifa, per cui di fatto stiamo parlando di qualcosa che non ha regole in questo momento se non quelle per cui le persone autodeterminandosi possono acquistarlo in altri Paesi o via internet. Di fatto accade anche che in alcuni centri clinici per malattie infettive alcuni medici prescrivono il farmaco su ricetta bianca e poi le persone trovano il loro modo di acquisirlo: questo per me è qualcosa di non corretto considerato che si tratta dell’assunzione di un antiretrovirale che va assolutamente monitorato nei suoi effetti collaterali.

Chi meglio di noi persone con Hiv sappiamo quanto sia necessario avere controlli periodici per l’insorgenza di possibili effetti collaterali ben noti? Sebbene negli studi Iprex, ProudIpergay non siano stati riscontrati significativi effetti collaterali dovuti all’assunzione del Truvada, sappiamo che tale farmaco, uno dei farmaci più utilizzati per il trattamento dell’Hiv, può creare potenziali problemi renali e alle ossa. L’uso corretto del condom è parte fondante dei nostri interventi di prevenzione nelle scuole tra i giovani come unico strumento di tutela della salute da Hiv e da tutte le altre malattie sessualmente trasmesse: epatiti, hpv, clamidya, herpes simplex, condilomi, trichomonas, sifilide. La profilassi pre-esposizione infatti funziona solo su un livello, cioè come difesa contro l’Hiv, mentre il condom offre protezione non solo per l’Hiv ma anche per tutte le altre infezioni sessualmente trasmissibili (Ist).

Ritengo che le associazioni che propugnano l'utilizzo della PrEP dovrebbero ragionare più attentamente sui dati a disposizione, soprattutto quelle che si occupano di msm, e tornare a parlare di condom: la mancanza di protezione nel corso di rapporti sessuali ha causato infatti una recrudescenza di alcune Ist che, a loro volta, costituiscono un terreno fertile per infettarsi anche di Hiv. Sappiamo per esempio dal rapporto Ecdc che in Europa il 48% dei nuovi casi di sifilide si registra tra gli msm, e anche se il dato italiano potrebbe essere sottostimato perché meno del 10% dei medici lo comunica (benché sia per legge obbligato a farlo), è ipotizzabile che gli omosessuali italiani non se la passino meglio. 

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C'è sempre un gran discutere di numeri. Mi puoi dire quali sono i dati quantitativi di infezioni da Hiv nel Paese e se questi dati sono cresciuti negli ultimi cinque anni?

Nel 2015 in Italia ci sono state 3.444 nuove diagnosi, di cui l’85,5% per via sessuale, etero (44,9%) e MSM (40,6%). Tra i giovani tra i 18 e i 25 anni, peraltro, questa proporzione è ribaltata: quasi la metà delle nuove diagnosi è tra i giovani MSM (49,3%), contro il 37,7% di etero. In generale c’è stata negli ultimi cinque anni una progressiva diminuzione delle nuove diagnosi, tranne che per gli uomini che fanno sesso con uomini (MSM), che sono invece aumentati. Sull’età si può poi rispondere in tre modi. In primo luogo quelli diagnosticati di più, sul totale delle nuove diagnosi, sono stati quelli tra i 30 e i 49 anni. Quindi non i giovani. Poi però è vero che, se paragoniamo l’ampiezza di popolazione di ciascuna fascia di età, quelli tra i 25 e i 29 anni si infettano di più rispetto agli altri, cioè ci sono più diagnosi ogni 100.000 giovani (25-29) di quante ce ne siano ogni 100.000 over 30. Potrebbe essere una spia di una maggiore vulnerabilità di quella popolazione. E poi c’è il terzo modo di risponderti, guardando alla tendenza nel tempo, dunque se ci siano aumenti o diminuzioni, miglioramenti o peggioramenti. Focalizzandoci solo sugli MSM, a livello nazionale stiamo avendo negli ultimi 5 anni un aumento costante di nuove diagnosi tra gli over 50, mentre il dato è complessivamente stabile, tra aumenti e diminuzioni, tra i 25-50 e tra gli under 25. L’aumento tra i più adulti potrebbe anche essere una spia della fatica legata all’uso costante del condom dopo tanti anni tra i gay, ma non abbiamo dati per suffragare questa ipotesi. L’aumento tendenziale di nuove infezioni tra gli uomini che fanno sesso con uomini ci deve far riflettere sull’urgenza di introdurre nuovi strumenti di prevenzione.

Nelle scuole è sempre difficile  parlare di  prevenzione  ma è ancor più difficile far mettere  un distributore di profilattici. Qual è secondo te  il danno  che  questa  mancanza provoca?

Enorme. Ma noi che vediamo quanti danni facciano fenomeni come i no-gender, capiamo bene perché questo avvenga: mancanza profonda di laicità nelle istituzioni scolastiche, mancanza di cultura della salute sessuale in generale, sessuofobia, omofobia e correlati, istituzionali e culturali. I giovani gay e bisessuali, come abbiamo visto, ne fanno ancor più le spese. Ma ancor più fastidioso è sentire ogni anno questa retorica generica sui giovani a maggior rischio. Un po’ perché a volte vengono citati emergenze e aumenti che non esistono, e un po’ perché a fronte di queste lacrime di coccodrillo uno si aspetterebbe una bella strategia nazionale di educazione sessuale nelle scuole, una di quelle azioni che prendono talmente il toro per le corna sul tema sesso e rischio da far impallidire i no-gender, ad esempio rivolgendosi anche ai giovani gay e bisessuali. Invece nulla di tutto ciò. A mio parere la retorica sui giovani nasconde un problema culturale di fondo: l’Hiv in questo Paese non si è mai affrontato seriamente perché implica parlare di sesso. Le poche azioni sulle scuole spesso finiscono a parlare di Hiv e sesso in maniera talmente generica da sembrare lezioni sul sesso degli angeli.

Un giovane si vuole informare su Hiv e Mst e va in internet sfogliando diversi social. Quali sono secondo te le attenzioni che deve avere nel recupero delle informazioni per non cadere in siti o presentazioni individuali non corrette e che possono mettere a rischio la sua salute e quella degli altri ? 

Il consiglio generale è sempre di affidarsi solo a siti che citino fonti, come studi o siti istituzionali specializzati, magari europei o internazionali, verificabili. E di verificare, se si ha tempo, che quel che scrivono corrisponda a quel che dice la fonte. I blog e forum, per non parlare delle discussioni su facebook, sono pericolosi, spesso pieni di opinioni disinformate, quindi eviterei. C’è anche da dire che al momento mi affiderei meno a fonti istituzionali italiane, purtroppo abbastanza arretrate e quindi, su alcune questioni, fuorvianti. Mi è capitato di persone che mi scrivessero perché avevano letto delle cose corrette e aggiornate su siti associativi specializzati, ma poi non le avevano ritrovate su siti istituzionali italiani (ad esempio il terribile sito uniticontrolaids.it) fermi agli anni ‘90, ed erano giustamente confusi. È un problema se noi parliamo di TasP, come ne parla tutto il mondo aggiornato, e poi l’Istituto Superiore di Sanità o il Ministero, invece, ignorano totalmente la cosa nonostante siano ben al corrente di tutto. L’aggiornamento della comunicazione istituzionale italiana è un’altra delle nostre battaglie.

Quale primo suggerimento puoi dare a chi scopre di  essere sieropositivo ?

Di non abbattersi, di rimboccarsi le maniche e proseguire, perché ha una vita lunga davanti a sé, al pari di tutti i suoi coetanei che non hanno l’Hiv. Dovrà probabilmente dedicarsi un po’ di più alla propria salute, ma avrà tutti gli strumenti per farlo: controlli, farmaci, ecc. La TasP gli consentirà anche una vita sessuale molto più serena di un tempo, perché la sua infettività sarà praticamente eliminata. Il suo problema maggiore sarà la gente disinformata, che vive ancora con paure irrazionali e rimasta agli anni ’90. Ma per affrontare questo aspetto, per quel che possiamo e riusciamo e per quanto talvolta faticoso anche per noi, ci siamo anche noi assieme alle altre associazioni che lottano contro l’Hiv e a fianco delle persone con Hiv.

Chiudo col una rapida domanda: il preservativo è?

Lo strumento di prevenzione in assoluto più “versatile” per le varie infezioni sessualmente trasmissibili. E uno strumento di prevenzione dell’Hiv tra quelli con maggiore efficacia. Ma non più l’unico, per fortuna.

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